Données de santé et urgences sanitaires mondiales - Nicholas Ayache

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31 March 2021

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31.03.2021

Santé

Données de santé et urgences sanitaires mondiales - Nicholas Ayache

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À l’occasion du G7 qui se tient une fois par an, les académies des sciences des pays membres mènent à l’invitation de l’académie du pays organisateur un travail de réflexion en commun sur des thèmes scientifiques d’intérêt majeur.
Pour cette année 2021, les académies ont choisi les données de santé et leur rôle dans le contexte d’urgence sanitaire parmi les trois thèmes sélectionnés pour leurs déclarations en vue du sommet prévu du 11 au 13 juin au Royaume-Uni¹.
Nicholas Ayache, directeur de recherche de classe exceptionnelle à l'Inria, centre Sophia Antipolis-Méditerranée, membre de l'Académie des sciences, a coordonné pour l’Académie des sciences la rédaction de ce texte. Dans un entretien accordé à l’Académie, il s’exprime sur ce sujet dont les enjeux éthiques, politiques et sociétaux sont planétaires et profondément d’actualité.

Qu’entend-t-on par données de santé ?

Le règlement européen général sur la protection des données personnelles (RGPD) propose une définition assez large des données de santé. Elles apparaissent comme des "données à caractère personnel relatives à la santé physique ou mentale d’une personne physique, y compris la prestation de services de soins de santé, qui révèlent des informations sur l’état de santé de cette personne".
En quoi sont-elles primordiales dans le contexte d’une pandémie mondiale ?

Les données constituent aujourd’hui un des piliers sur lesquels reposent l'échange d'informations, la construction de nos connaissances et la prise de décision en matière de politique de la santé. Elles représentent une ressource capitale, aussi bien pour les systèmes de soins que les services sociaux modernes, ainsi que pour la préparation et la réponse aux urgences. Or, la production de ces données s’accroit à un rythme supérieur à la capacité des acteurs à les traiter et à les partager, pour des raisons technologiques, mais également politiques. La crise actuelle engage à tirer des enseignements en la matière.
Quels sont plus précisément les obstacles à la collecte, la distribution et l’utilisation des données en temps réel ?

Les faiblesses des systèmes de données mondiaux sont en effet nombreuses, et de différents ordres : absence de principes partagés garantissant une utilisation sûre et éthique des données, bases de données internationales standardisées inexistantes, absence de coordination par des organismes internationaux comme l’OMS dans la mise en place et de l’accès à ces banques, restrictions d’accès à celles-ci de la part d’organisations publiques et privées, ou même de certains pays... On peut cependant souligner qu’il existe déjà un certain nombre d’initiatives en la matière, qui peuvent constituer des exemples de bonnes pratiques et des sources d’inspiration pour la mise en place de ces bases à l’échelle internationale. Ainsi, Health Data Hub en France est une plateforme des données de santé qui centralise les données de santé des Français à des fins de recherche ; OpenSafely, au Royaume-Uni, permet une utilisation sûre des dossiers médicaux des patients ; le Covid-19 Genomics Consortium UK (COGUK), combine quant à lui des données sur le génome du virus avec des ensembles de données cliniques et épidémiologiques. Il existe également un Espace européen des données de santé, mis en place par la Commission européenne, notamment pour permettre aux patients de tous les états membres de partager leurs données avec les professionnels de la santé de leur choix lorsqu'ils se rendent à l'étranger.
Que recommandent les Académie des sciences du G7 ?

La déclaration des académies du G7 est un manifeste pour faire des données de santé un bien public mondial. Elle engage les pays à adopter des systèmes de gouvernance fondés sur des principes communs de sécurisation, de partage et d'utilisation des données en cas d'urgence sanitaire. Il s’agit aussi de construire et mettre en œuvre les systèmes opérationnels, les infrastructures et les technologies nécessaires à une utilisation équitable des données. Enfin, elle souligne l’importance de favoriser les compétences et les capacités à tous les niveaux ─ du grand public aux professionnels de la santé ─ nécessaires à une utilisation fiable et précise des données.
Concrètement, comment faire ?

Tout d’abord, les Académies appellent les pays du G7 à se doter sans attendre d’une commission sur les données pour les urgences sanitaires. L'objectif premier de cette mesure serait d'identifier les initiatives mises en place dans le contexte de l’urgence sanitaire actuelle et qui pourraient être adoptées pour une utilisation à plus long terme, dans les pays du G7 et au-delà.
Les Académies incitent par ailleurs les nations à mettre en place une base commune fiable et partagée qui respecterait des principes fondamentaux communs pour une utilisation éthique et sûre des données, en intégrant les principes FAIR² - rendre les données trouvables, accessibles, interopérables et réutilisables. Il s'agit de collecter, partager et utiliser les données de manière transparente, en contrôlant et en clarifiant les objectifs d'utilisation. Il est essentiel de les utiliser de manière sûre et en préservant la vie privée.
Enfin, la mise en place de ces systèmes partagés devra nécessairement passer par une harmonisation des réglementations des systèmes de données et des outils d'analyse des données. Les Académies engagent les gouvernements à investir massivement dans les compétences nécessaires à la maîtrise des données et à leur utilisation qualifiée.